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1448万一支的天价药,父母没办法只能卖身救子!

1448万一支的天价药,父母没办法只能卖身救子!
保险 美国 医疗与保险 孩子
2019-06-26 20:38

近日,一个出售房子、车子、夫妻二人和孩子余生劳动力的求助帖在坊间广为流传。

为筹天价药费,夫妻俩只能卖身

发帖人钟聪颖和妻子霍靓是河北省张家口人,2017年结婚,由于夫妻双方年龄都比较大,妻子又患有多囊卵巢综合征,怀孕概率比较低,儿子果果的到来让一家人非常开心。

然而,好景不长,随着孩子慢慢长大,夫妻俩开始觉得不对劲,孩子不像一般的孩子一样好动,几个月了还不能翻身,连头都不能立住,抱的时候只能趴在肩膀上。2019年春节前,钟聪颖一家带着孩子去北京看病,被确诊为SMA-Ⅰ型。Ⅰ型是最严重的,不用药的患者存活寿命一般不超过两岁。

SMA是一种罕见病,医学名称是“脊髓性肌萎缩症”(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA),是类似渐冻症却比渐冻症更为严重的隐性遗传病。SMA被称作婴幼儿的头号遗传病杀手。

患儿由于运动神经细胞受损并凋亡,连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现,随着病程发展,他们原有的功能还会不断弱化,甚至最终影响吞咽和呼吸,呼吸道感染所引起的呼吸衰竭则是患者首要的致亡原因。

虽然,脊髓性肌肉萎缩症病因明确,但一直以来现有的医学手段对此都无计可施,无药可医。看着孩子一天天衰弱下去,夫妻俩原本已经陷入绝望,可是5月24日,美国食品和药物管理局批准了一种名为Zolgensma的一次性基因疗法,用于治疗SMA,让夫妻俩又看见了希望。

可是,还没来得及高兴,1448万天价费用又把这个小家庭打入谷底。夫妻俩没办法,走投无路才去网上发帖子“卖身救儿”。

高价药背后,无数病患在苦苦挣扎

 5月24日,美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration,以下简称FDA)批准首款治疗小儿脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的基因疗法Zolgensma。开发该疗法的瑞士诺华公司(NVS)对其标价212.5万美元,约合人民币1448万元,被网友称为“史上最贵药”。

SMA虽然在概念上属于罕见病范畴,但实际上并不罕见,平均每50人中就有一名致病基因携带者。若夫妻双方均为携带者,有1/4的几率生下SMA患儿。新生儿患病率为1/10000—1/6000。中国约有SMA患儿3万—5万人,每年约新增1500—2500例。

仅在美国,每年就有400至500个新生儿被检测出患有这种病症,其中大约300人属于最严重的情形,通常会在2岁之前死亡。

可以说,被SMA折磨的家庭还是很多的,但随着新药上市,患者家属们并没有丝毫的喜悦。最无奈的不是没法治,而是终于有药了,却没钱治!

上海的一位患者家属说:“孩子出生四个月后,同样被诊断出1型脊髓性肌肉萎缩症,治疗的药研究出来了,但是那么贵,很多人是买不起的,有什么意义呢!”。

“就当它没有研发出来吧!”“价格高到无法接受”“用钱来买命”……谈及脊髓性肌肉萎缩症的最新治疗药物,不少患者及家属直呼根本用不起。

网友纷纷质疑:这是在拿孩子的命要挟家长,讨要赎金。不过也有网友表示,鉴于药品超高的研发成本和研发时间,可以理解这个售价。

对此,诺华公司在声明中表示,Zolgensma疗法是一次性治疗,如果患者存活期达到5年,则相当于平均每年花费42.5万美元,不比现有的一些疗法更贵。同时,Zolgensma在医保覆盖范围内,还可以分期付款。

目前,另外一种治疗儿童和成人脊髓性肌肉萎缩症的疗法是美国百健公司的Spinraza,第一年治疗花费75万美元,此后每年的费用为37.5万美元。

随着医疗水平的进步,越来越多的不治之症被攻克,然而高价药背后,无数病患在苦苦挣扎。就算是中产家庭,一人患大病,可能一个家庭的全部积蓄几天时间就会被耗尽。

这个时候,国内医保是指望不上的,因为我们的医疗保险是保小病不保大病的制度,通常有个头疼脑热这类的小病,有医保可能不需要花钱。一旦得了大病,治疗程序超过一定费用之后就不赔付了。

像这种罕见疾病,如果没有配置必要的重疾险、高端医疗险,除了众筹和等死,基本没有别的办法了。比如AXA安盛的寰宇特選 II,每年赔付最高限额可达到2,900,000美元,如果钟聪颖夫妻俩在孩子出生之后立马配置了,现在就不用愁医疗费了。

为了让更多的家庭得到医疗保障,国内的医保制度或许可以向美国借鉴,与国内相反,美国的医疗保险没有赔付封顶,保大病不保小病,所以别听美国人天天抱怨看病贵,真的得了重大疾病,他们反而不用为钱发愁,因为医保不封顶,基本都能报销。这也是美国很少有人买重疾险的原因,因为只要你买了医保,就不需要再去买重疾险了。

根据罕见病发展中心2019年2月28日提供的数据,全世界已经有600多种罕见病治疗药物,但在我国,已经在第一批罕见病目录中的121种疾病中,目前只有53个疾病是有药可用的状态。其中,21个病种全球有药,但是还没有进入中国。

如果你担心自己的孩子可能会患罕见性疾病,建议尽早配置高端医疗险,或者未雨绸缪,移民到医疗福利更好的国家。比如加拿大实行全民免费医疗,澳洲政府将乳腺癌、艾滋病、癌症、白血病、糖尿病、哮喘等多种疾病药物都加入了药物福利计划,仅需几澳元就能买到上万的抗癌神药。

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